“这是一个世界纪录!”儿科大夫赵聪敏斜靠在椅背上,手指弹击着桌面,脸上流露出兴奋之情。他补充说,“每一天都在创造着新纪录。”
他是一个聪明的大夫,这是一个聪明的纪录。这天是2011年6月15日,重庆新桥医院,一对双头连体女婴在这里存活了41天。此前,双头连体婴儿的存活极限是11天,1996年由美国俄亥俄州的哥伦布儿童医院创造。
双头女婴的母亲包桥英是一个25岁的健壮农妇,她没怎么见过世面,走出大山深处的贵州家乡,到沿海一带打工、又匆匆成家、直至诞下“怪胎”方觉出人生无常。6月16日,刚坐完月子,包桥英从四川遂宁农村的婆家来到重庆,代替在医院值班的丈夫。她发现并不容易见到自己生下的怪胎。为避免感染,孩子被隔离在一个单独的空间,甚至见孩子也需要经过医院方批准。
包桥英推开重症监护室的磨砂玻璃门,护士告诉她,“孩子一直没有脱离危险。”
监护室中央的保温箱里,两个头靠在一起,身上盖着一层薄被,看不见身子。说实话,她们每一个都长得很俊俏,只是脸上贴满胶布,密布管线,连接着各种叫不出名堂的仪器,另一端连着暗蓝色的粗大氧气瓶,彷佛置身一个兵工厂。病房安静,双头婴儿熟睡,只有仪表上的数字在跳动,呼吸机冒着气泡“咕咕”作响。没有亲人在身边,两个婴儿只能并“肩”作战。
这是包桥英在产后第一次看到孩子,她茫然地站了不到半分钟,无话可说也无事可做,就又被带离了病房。
医生告诉包桥英,为了减少体力消耗避免肺部感染,进而降低死亡,医院给双头婴儿控制了摄食、注射了镇静剂。所以她看到孩子一直在昏睡,比出生时也瘦了。她顿时明白,孩子的生命现在被一堆莫名其妙的医学数据支撑着,父母已经无能为力。护士转身离去时,包桥英无声地哭了。
“离了呼吸机,孩子早就死了,一天也维持不了。”赵聪敏大夫说。他是负责双头婴护理的主治大夫。这个护理方案的重点是:维持。不计一切代价的维持。
医生在办公室里紧张地讨论,改善婴儿的心肺功能被列为治疗关键,下一步将控制呼吸衰竭和肺部感染。婴儿体内插着胃管,还要防止消化道感染。
进入7月。情况似乎有些好转。“第一次我只被允许看孩子四五秒,现在可以看四五分钟。最近一次看孩子,我说话的时候,其中一个睁开了眼睛,看了我一眼。我摸她的小手,她抓得紧紧的,好像不想让我走。我很难受。”包桥英说。平时她合衣睡在儿科走廊外的单人床上,没带换洗衣服,在重庆高温下,身上散发出了异味。
包桥英不懂孩子的存活在医学上意味着什么。她担心将来怎么办。“即便活下来,我们也没能力养这个怪胎。”
漏检的怪胎
这对连体婴儿,是5月5日的晚上10点,在四川遂宁人民医院出生。包桥英的丈夫、28岁的廖国军说:“这是不该有的失误,应该早发现,打掉。”
2010年8月,在广东汕头打工的包桥英发现怀孕,夫妻一起辞工回到廖国军的老家遂宁待产。
2月21日,包桥英怀孕6个多月的时候,遂宁第三医院的孕前检查结论是“单体活胎”。而到了5月3日,两人到遂宁妇幼保健院确立产期,医生告诉他们,彩超“显示两个头”。医生怀疑可能是双胞胎重叠在一起,要求包桥英出去走半小时再重拍彩超,结果仍然显示有两个头。下午两人来到遂宁中心医院,结果还是两个头一个躯体。两家医院都建议她到上一级医院鉴定。
4日,夫妻包车来到成都华西附二院,确诊为“连体婴儿”。当时包桥英的腿都软了。下午6点,两人返回遂宁,找到遂宁第三医院交涉。医院重做B超仍说正常,包桥英说:“你们再好好看看。”于是医生惊呼道:“怎么两个头?”
胎儿在4至6个月时通过B超完全能检查清楚形体是否健康。尤其是多肢残缺、心脏等脏器畸形等形态类的严重畸形,在24周至26周就能通过B超检查出来。医院有责任告知孕妇并建议终止妊娠。
但是,基层医生并不具备足够的临床经验,不少小医院仍然在使用大医院淘汰的机器。包桥英第一次作B超的时候,并没有选择质量更高的200元的彩超,而是选择了普通的40元的彩超,主要就是为了省钱。
医院办公室主任问他们怎么办,让廖国军提条件。不善言辞的廖国军说:保住大人安全。他后来说,保住大人的意思,是“做掉孩子”。
但是来不及了。经过2天的颠簸,加上紧张,原定11日预产的包桥英突然出现了临产症状。当晚8点,遂宁第三医院把产妇转到遂宁人民医院。医生说引产不可能了,已经足月,对产妇有危险。而且胎儿头朝上,只能剖腹产。
麻药注入体内,不知是否想起辛酸的经历和对未来未知的恐惧,痛苦的包桥英对主刀大夫说,“你一刀顺便把我捅死吧,活着太辛苦了。”
2小时后,晚上10点,护士抱着刚出生的双头婴儿从2楼跑下,大喊:“家属接人。体重4050克。”
廖国军看了一眼护士手里的孩子,崩溃了。的确是两个头,两个脖子靠在一起,一个身子,2条胳膊,2条腿。后来他说,“左边的像爸爸,右边的像妈妈。其实长得很可爱。”但是当时他完全崩溃了。
他拒绝接过孩子,并且大声指责医院没把怪胎做掉。护士说,“你的孩子,当然就是你抱。”廖国军说,“这种孩子,让我们怎么养?”双方陷入僵持。
夜里12点,医院拨打了110电话报警,2个警察出现在医院,他们警告廖国军,自己的孩子不养,就叫弃婴罪。廖国军坚持说这是个医疗事故,“我们农民回去怎么养大?他们本来不该来到世上。”调解未果,警察走了。
凌晨2点,医院临时把孩子放在新生儿室。后来有人对廖国军说,活产连体婴儿的概率大概二十万分之一。他沮丧地说,如果买彩票有这么好的运气就好了。
让她们自己死掉
廖国军家所在的船山区上宁乡联升村,是一个闭塞的村庄。距离遂宁市区直线距离不远,但是至今村里没通公路,雨后成了烂泥路,出租车也不愿进出。
廖国军的姐姐廖晓兰说,三年前说要修路,每家每人被村里扣了400元钱,但是至今没有修。“大概2000年,村里人家才开始有电视。”
在村口,一个老人患了晚期肺癌,舍不得花钱去医院,一家人在门外守了三天,就等着老人咽气入土。廖晓兰低头从门前经过。
村里的年轻人基本都在沿海打工。廖国军初中毕业后,在遂宁一家电子技校学了2年,第一份工作是在遂宁做了三年的火锅厨师,熟知吸引食客的后厨技巧。后来随姐夫到广东打工,在汕头一家包装厂,为塑料袋印刷文字。妻子包桥英小学没毕业就离开贵州铜仁大山的老家到广东打工,在汕头的服装厂做络筒工。
中国东南沿海的工厂,聚集了数十万来自内地的农民工。两人在汕头相识,3个月后奉子成婚。他们从没听说过连体婴儿。
得知孙女出生,从安徽安庆建筑工地打工的爷爷廖家富赶回遂宁,因为害怕不敢接受孩子。奶奶没读过书,村里迷信的人告诉她,上辈子作孽,才会生出这种孩子。他们觉得这是不祥的征兆。
其实这只是医学上的小概率事件。受精卵在母体内如果正常分裂,产妇就会生下正常的分体双胞胎,一旦发生不完全分裂,连体双胞胎就会诞生。两个胎儿具有相同的染色体核型、性别,血型、毛发颜色、指纹。连体双胞胎各不相同,医学界大致分为头颅连胎、胸腹连胎、侧连胎、脊柱连胎等多种。
但是廖国军的孩子更为罕见。从外观上看,婴儿从肩部往上生出了两个脑袋,但是只有一个身躯,一对左右手,一双左右脚。
“她们算一个?还是两个?”廖国军问。大夫答复,根据两根脊柱、两根食管、两个胃、两个肺的检查结果,可以肯定,双头婴是两个孩子,只是连体畸形的程度太重,以至于两个躯干融为一体,如同一个人。
遂宁市中心医院妇产科主任何佳说,刺激这对婴儿左边身体,左边的脑袋会动;刺激右边身体时,右边的脑袋会动,婴儿有一颗半心脏,共用右心房、右心室,分别有左心房、左心室。
新桥医院院长王卫东,从已有的连体婴儿病例中,发现了一个现象:这些家庭都来自农村,家庭贫穷,父母都是农民工。他分析,可能这些农民工在制造业工厂打工的过程中,缺乏劳动保护设施,暴露在受到污染的工作场所中,导致染色体变异。
但是这没有充分的医学证据。目前国际上倾向于认为,在胚胎形成后的15~17天,一个单个的受精卵因某种原因不完全分离。
廖国军在汕头一家乡镇塑料厂做印刷3年,没有采取任何防护措施,但是他不认为环境是主要因素,因为“姐夫的弟弟干了7年,现在还好好的”。他强调医院疏于责任才导致了双头婴降生。廖国军找遂宁第三医院交涉。医院拒绝解释,选择沉默。
孩子出生当天夜里,自称是当地医院大夫的一个先生走进包桥英的病房,劝廖国军不要给孩子喂奶,“让她们自己死掉”。
头三天,他们没有喂奶。包桥英辩解说,担心即便孩子活了,将来也会在农村受歧视。她指责医院故意不喂漠视生命。医院的解释则是担心窒息。孩子的求生欲望如此强烈,只靠输液,双头婴居然活下来。包桥英说,“这是天意”。她依然强调“活着太辛苦了”。
分离意味着死亡
双头女婴的消息在网络世界快速传播,事情很快发生了转折。遂宁当地新闻网报道,“双头女婴的家庭与生活状况受到市委市政府高度关注”。当地领导“深入医院看望慰问产后不久的包桥英和家属,给他们送去党和政府的关心和帮助”。
重庆和上海的几家医院主动联系廖国军夫妇,愿意无偿接受双头婴儿治疗。有过多次分离连体婴儿经验的医院负责人承认,看中了双头婴儿的医学价值,还有广告效应。
几经选择,廖国军选择了离家更近的重庆。5月9日孩子出生第四天的时候,遂宁人民医院一辆急救车把廖国军和孩子送到了重庆新桥医院。免费。
5月10日上午,新桥医院对双头婴做了全面检查。结果显示,双头女婴有两个头颅、两套脊柱系统、两个食道、两个胃、两根气管、两个肺、一个半心脏,但共用1个躯干、1个胆囊、1个脾脏、1个骨盆、1个膀胱、1套生殖系统、两个肾脏。两个头完整,颅骨发育基本正常,智力基本正常,左侧更好一些。由于两个头紧挨着,只要有一个头发出声音,另一个就会受到影响。
从生下来到5月10日,孩子都是靠静脉营养维持,10日医生试探性地喂几滴糖水。11日开始,每隔两小时喂一次牛奶,一次每个喂5毫升,一天大概100毫升,还有一部分静脉营养。
这家医院曾经做过四例连体婴儿的分离手术,但并不都是成功的。第一对和第二对各存活了一个。第三对都活了,但是腿和胸畸形严重。第四对在去年死掉了。
赵聪敏大夫说,因为高昂的治疗费用,连体婴儿很难在农民家庭存活。他相信,因为技术限制,媒体之前报道的连体婴儿多数都因手术失败死亡。他说,“现在缺乏一个救助基金,针对这种医学上的小概率事件,应该有一个统一的救治计划。”
而且此前的4个病例,都是胸腹连体,两个身子、具有两套器官。双头婴儿的存活难题在于:心脏只有一个半。正常的心脏有4个心室4个心房。但是她们有3个心室3个心房,却支撑2个大脑、2套神经系统、一个完整身子,负担很重。而且有先天心脏病,房间隔、室间隔缺损。如果体内二氧化碳排不出来,会影响供氧,导致死亡;虽然有2个肺,但是相邻的半个发育不好,肺不张。右边脑袋只有右边肺管用,左边脑袋只有左边肺有用,中间的起到坏的作用,随时会因为炎症感染丧命;神经支配系统协调很困难。左肺在吸的时候右肺在呼,一个在工作一个在休息,2个脑袋总是休息不了。脑子和心脏都累,很可能累死。协调性要经过很长时间磨合才达到,但也许根本活不到协调一致的时间。
即便双头婴能够存活下来,随着身高、体重的增加,心脏等脏器功能将无法承受越来越大的负担。同时,为保证她们存活下去,将要面对的费用无法估量。一个医生甚至已经宣布,“长期存活的希望很渺茫。迟早要解剖的。”
跟以往四例接收的连体婴儿一样,孩子被冠名“新新”“桥桥”,这是新桥医院的建议。廖国军说,“这是感恩,同时给医院做宣传。”
在医生给孩子插胃管的时候,廖国军被允许进入监护室,成人手指粗的胃管从婴儿的鼻腔插入,孩子哭得很厉害,那一刻父女间的亲情瞬间涌动,“我看了心疼,用手摸着她们的小手,她们好像明白了似的,马上就不哭了。”廖国军说。
但是现实让父母退出了女儿生命的最后时光。没有人能帮助她们,她们只有并肩作战。
有人给廖国军建议,切掉一个头,保证另一个存活。但是,两个头共用一个躯体,只有两只胳膊和两条腿。绝不可能像切开一张扑克牌那样简单。儿科医生张雨平说,“根本不可能进行分离术。分离意味着死亡。”
成为一个政治任务
报道双头女婴的同时,重庆一家媒体报道,出生于1990年3月7日的美国明尼苏达州双头同体姐妹艾比盖尔和布莱塔妮,至今已存活了21年。她们不仅奇迹般活了下来,甚至过起了令人难以置信的正常人生活。姐妹俩还许下心愿:上大学,谈恋爱,结婚。
艾比盖尔说:“比如穿衣,如果我们意见不一致时,就轮流拿主意,轮流决定今天我们该穿什么,我们会商量和谈判。”
当她们参加考试时,老师通常会发两份试卷给她们,艾比盖尔用右手答卷,布莱塔妮则用左手答卷。由于姐妹俩的想法不一样,所以经常会获得不同的分数。
这对连体姐妹去电影院看电影时,尽管她们只坐一个位置,但绝对会买两张票。考驾照时,尽管她们只有一个身体,但主考官却要求她们考两次。开车时,姐妹俩各用自己的一只手控制着方向盘,艾比盖尔通常负责控制着刹车和油门踏板,而布莱塔妮则负责监督汽车仪表盘。
当布莱塔妮患肺炎不愿吃药时,艾比盖尔就会将药吞下去,希望能让自己的另一半快点好起来。
不过,美国“双头姐妹”有两套独立的心肺系统,和中国的双头婴儿完全不具有可比性。世界上,跟中国相同的病例最长只存活了11天。
外界很难知道,双头婴儿如何吸引了权力的眷顾,并且进而改变了命运轨迹。
在主政者的授意下,精英专家们决定和医学常识展开一场决斗。不久,由重庆卫生局局长挂帅,来自全市多家医院的儿科、超声科、放射科、神经外科等学科的22名权威专家,对双头女婴进行大会诊。
接着重庆又组织了一次全国专家的会诊。
双头婴儿呼吸困难。吸氧不行,用无创呼吸机,不起作用又用有创呼吸机。从开始的主动呼吸和机器维持兼有,后来完全靠呼吸机帮助呼吸。进入7月开始通过食管喂食。双头婴的生命,依靠精确的仪器运转。此刻起,她们就不再只是生命,而是一堆严格的医学数据。
医院倾全力动员。院方专门为双头女婴配备了3个医生,4个护士。所有配备都是2套。现代化的保温箱价值50万元,2台呼吸机,2台监护仪,一台专门从国外空运的血气分析仪,当时中国仅此一台。光购置这些设备就花掉了174万元。平均一天见账的护理医药费用超过5000元,至今超过30万元。“这显示了中华民族的大爱和社会主义的优越性。”新桥医院院长王卫东说。
双头婴还活着。这样的成果,是在不考虑任何费用,不计一切成本的前提下,用最现代化的设备,完全靠强大的高级生命支持系统维持着。
“现在,这就是一个政治任务。”一名匿名医生说。
专业医生对这种治疗方式表示异议。这种罕见的双头连体女婴,存活的关键是脏器功能正常运转,取决于内因,即便存活长大也无力负担2个头颅。虽然可对缺损的脏器进行修补分离,但是肢体又无法分离。北京朝阳医院妇产科主任张震宇说:“从医学角度,留着没有意义。或者,保证其生命质量更人性,顺其自然更明智。”不过,包括安乐死等可以人道结束病人痛苦生命的手段是不合法的。
廖国军继续在医院陪床,也依旧不能随便见到他的怪胎孩子,睡醒了他到各个病房串门,和儿科住院的家属都熟了。一个四川的水暖工人捡到了一个被遗弃的患有先天心脏病的婴儿,住在隔壁病房,已经得到了5万元捐助,但是逢人便说,手术费没有着落,希望得到更多的捐助。基督教团体来到医院,向廖国军赠送《圣经》,希望他解除心灵困惑。廖国军闲时翻看,但是被艰涩的文字困扰,他从书本上抬起头,“开始挺担心自己的孩子很特殊,到了医院才知道,这里什么人都有”。
这一年,重庆被一股席卷全城的狂热氛围涤荡。红歌回荡山城,黑社会被纷纷端掉。双头婴儿的生存纪录一天天继续创造。后来,人们关注的不再是她们什么时候死,而是,她们居然还活着。
生命无常,生活继续
新新和桥桥存活了150天19个小时,2011年10月3日下午5点一起离世,成为世界上存活时间最长的双头两臂女婴,创造了医学史上的奇迹。
这的确是一项了不起的世界纪录,显示了意志力可以左右和改变生命的进程。无论这意志力来自社会责任感,还是政治和权力。
她们因为心脏负荷过大无力承受而夭折。10月3日上午10点半,姐妹俩在呼吸机支持下,心率突然从126次/分降至99次/分左右,其后自主心律迅速消失,血氧饱和度下降至30%。一直守护在病床边的医护人员组织麻醉科、放射科、心内科等科室现场会诊,经过1个小时抢救,中午12时左右恢复窦性心律120~140次/分,血氧饱和度维持在40~60%。医护人员继续给予呼吸机辅助通气治疗。下午3点半,姐妹俩的心率、血氧饱和度再次突然下降,医护人员立即实施抢救,但最终抢救无效。
这天上午11点,廖国军接到了新桥医院儿科的电话,说孩子不行了。他赶紧带着老婆包桥英出门买票,下午2点多再次接到医院电话,说抢救过来了,但还是得去一趟。下午5点,刚坐上最后一班大巴车的廖国军再次接到医院电话:没有抢救过来。晚9点,廖国军夫妇才从遂宁赶抵重庆,在新桥医院的儿科重症监护室见到了已经夭折的女儿。
夫妇俩没有把孩子带走,而是把她们留在了医院。廖国军夫妇达成了一致,把双头女儿的遗体捐给医院供解剖研究。
廖国军夫妇谢绝医院捐助,回到遂宁老家。之前,在9月14日,夫妇俩将遂宁三医院告到船山区法院。廖国军诉称:包桥英怀孕6个多月后,于2011年2月21日,到三医院B超进行胎检,检查结论为“宫内单活胎”。因医院工作人员的严重失职,未检查出所怀胎儿为双头连体胎,致使产下双头女婴廖桥桥、廖新新。双头女婴的出生,给廖国军、包桥英造成沉重的经济负担和严重的精神损害,因此要求医院赔偿5万元。
遂宁市船山区法院不公开审理此案。12月3日做出判决,认定廖国军夫妇胜诉,判三医院支付夫妇两人1.1万余元。同时法院又要求:廖国军支付在三医院拖欠的费用5000余元。夫妇俩没有继续上诉。
女儿夭折后,包桥英回到遂宁后的第一件事情,就是把之前给孩子准备好的婴儿用品,堆在房门背后的空地上,一把火烧了。女儿们生下来就生活在一堆精心设计的高级仪器里,被精确地控制着生命,从来没有机会走进这个寒酸的四川农家。
她说:送人担心别人嫌弃,留着又很伤心。存活了150天的女儿们,像是他们夫妻生的,又不像是他们的。包桥英还是喜欢廖国军给孩子取的名字:大鸭和小鸭。那曾经是他们的梦想,有一天结束在南方辛苦的打工生活,回到家乡,与孩子们在村子的河边嬉水养鸭,其乐融融。但是不久,一条崭新的公路将穿越乡村填埋这条小河。
她理所当然地认为,那个决定延长双头女儿生命的神秘命令,其实是延长了双头女儿在人间的痛苦,也延长了他们作为父母的痛苦。现在,他们都解脱了。
生活在继续。廖国军来到遂宁相邻的县城继续做起他的厨师本行,包桥英则在遂宁一家小酒店做服务生,卖老干妈兔头,每月工资1300元,住集体宿舍。夫妻两人一个月只能见一次。他们宁愿在家乡赚微薄的薪水,也不想继续辛苦的南方打工生涯。经历过这次刻骨铭心的风波,深感人生无常,也更加珍惜家的温暖。他们已经计划在合适的时候要第二胎。往事像风吹过,他们不希望留下任何痕迹。双头女婴短暂的生命今后并不能让人额外记起,但是在年轻父母闲暇时候的记忆中,她们就像生命中偶然缔结的一双奇异果,散发着奇幻的光芒。